Iga i Pola Wróblewskie to bliźniaczki dwujajowe. Obie urodziły się z zespołem Downa, co czyni je wyjątkowo rzadkim przypadkiem. O tym, że obie mają wadę genetyczną rodzice dowiedzieli się... po porodzie. Ich świat zmienił się o 180 stopni. Codzienność jest wielkim wyzwaniem, do pokonania którego codziennie motywują promienne uśmiechy dziewczynek. Z pomocą przychodzi "młody gość, któremu akcje charytatywne w głowie".
- Co im sprawia najwięcej radości? [pytamy na początek – red.] Czas rodzinny, wspólna zabawa. Także wspólne posiłki, gdy jesteśmy razem przy stole. Może komunikacja jest ograniczona, ale widzimy wtedy ich spojrzenia, możemy wszyscy na siebie popatrzeć… - odpowiadają Stefania i Grzegorz Wróblewscy, rodzice ponad 3-letniej Melanii oraz dwóch bliźniaczek Igi i Poli. One 16 sierpnia świętowały swoje drugie urodziny.
- A czym się interesują... Są bardzo umuzykalnione. Dużo śpiewamy, tańczymy. Nasza cała rodzina lubi muzykę i to się udziela. Zaszczepiłam im od małego książki, choć na początku było trudno. Teraz dziewczynki same je nam przynoszą. Aktualnie dominują w nich zwierzątka, bo córeczki są na etapie dźwiękonaśladowczym, ale nie tylko. Zaczynają wciągać je krótkie historyjki typu „Pucio”. Odkrywa go zwłaszcza Pola – słyszymy dalej od rodziny, która mieszka w Tucholi Rudzkim Moście. W tej okolicy nie można narzekać na brak miejsca do spacerowania. Bliźniaczki dopiero zaczynają chodzić, późno względem wieku innych dzieci.
- Uwielbiają spacerować, to kolejna rzecz, która sprawia im radość. Rozglądają się na świat, podziwiają, doświadczają, dotykają. Są zafascynowane – mówi Stefania.
- Nawet wyjście na trawnik to dla nich już wielkie szczęście – potwierdza Grzegorz. Dla Igi i Poli wyjście z domu jest jak rarytas. Przygodą jest „dyżur” na tarasie i... machanie do ludzi wracających z mszy w miejscowym kościele. Machania z wzajemnością, bo dzieci zyskały w okolicy rozpoznawalność i sympatię. Zresztą dziewczynkom kontakt z ludźmi bardzo odpowiada. Widzą wielu „obcych” na co dzień. Terapeutki, rehabilitantki... Przebywają od urodzenia w różnych środowiskach. Mówiąc wprost, muszą być „przerzucane z rąk do rąk”, a jeszcze wcześniej z inkubatora do inkubatora.
Iga i Pola Wróblewskie – obie bliźniaczki mają zespół Downa. Urodziły się wcześnie, w 34 tygodniu ciąży. Są wyjątkowo rzadkim przypadkiem, i to w skali globalnej: jako bliźniaczki dwujajowe urodzone z zespołem Downa. Równie niebywałą sytuacją jest fakt, że rodzice nie dowiedzieli się o tym w trakcie ciąży.
- Badało mnie trzech genetyków. I nic – przyznaje matka dziewczynek. Badania nic nie wykazywały, ale uwagę mogła zwrócić nieco podwyższona przezierność karkowa. Podwyższona, ale i tak nadal w normie. Jeden z lekarzy zauważył powiększenie żołądka. „Nieprawidłowość” - wówczas pojawiło się tylko takie słowo. Wróblewskim zależało, aby z tym lekarzem – znanym i cenionym perinatologiem i ultrasonografistą - spotykać się dalej w ramach wizyt prywatnych. Rodzice zdążyli w międzyczasie przeczesać internet. Wiedzieli, że ta wada może być jedną z siedmiu oznak zespołu Downa. Nadmieńmy, chodziło o jednego bliźniaka. Wróblewskim zapaliła się lampka zwłaszcza, że szukając informacji nie korzystali z portali z głośnymi nagłówkami, a z fachowej literatury, nierzadko w języku angielskim.
- Nadal jednak od specjalistów słyszeliśmy, abyśmy nie doszukiwali się na siłę. Lekarz uspokajał nas do samego końca.
Zaufali, byli w bydgoskim szpitalu zaopiekowani. Oboje dzieci urodziło z punktacją 9/10. Radość.
- Ale my widzieliśmy konsternację lekarzy – wspomina ze łzami Stefania. Sekundy po porodzie usłyszała od personelu życzenia: wytrwałości i cierpliwości. Była zupełnie zdezorientowana. Dzwoniła rodzina, wszyscy szczęśliwi z gratulacjami. Mąż nie wracał do niej po porodzie bardzo długo, ok. 4 godziny.
- Gdy był przy inkubatorach, to on pierwszy dopatrzył się cech, ale przy jednej z dziewczynek – słyszymy dalej. Grzegorz przekazał tę informację żonie. Nikt inny na początek nie oświadczył rodzicom, że obie dziewczynki urodziły się z wadą genetyczną. Rodzice te chwile – mówiąc delikatnie – wspominają teraz z żalem i wyrzutem. Wtedy jednak mało było czasu na emocje i rozliczanie. Jedna z dziewczynek musiała być szybko operowana, a w trakcie operacji została zarażona sepsą/posocznicą. Później raz jeszcze. Matka nie zdążyła jej dobrze przywitać, a już polecano jej się przygotować na pożegnanie. To były krytyczne dwa tygodnie. W tym czasie cechy charakterystyczne dla zespołu Downa oceniano jako widoczne, a potwierdzenie dały wyniki badań. Trisomia prosta. To był wstrząs zwłaszcza, że w rodzinach Stefanii i Grzegorza nie było takich przypadków.
Córeczki były pod opieką dwóch szpitali. Jakby mało było zagrożenia dla życia Igi, okazało się, że Pola ma podejrzenie białaczki.
- Co nas jeszcze wtedy mogło spotkać? - wraca myślami Grzegorz. Liczba ciosów powodowała bezsilność, ale już wtedy zaczynała nowe otwarcie – walkę o życie, a później zdrowie bliźniaczek. Stefania przyznaje, że to mąż nią wtedy wstrząsnął i dodał jej sił. Tak zaczynała się trudna i kręta droga.
Rodzice szybko przekonali się, że muszą wziąć sprawy w swoje ręce. Stefania podkreśla, że dziewczynki miały fachową opiekę lekarzy, którzy wyprowadzili je na prostą z początkowych zagrożeń. Ale też przyznaje, że jej i mężowi brakowało otrzymania jakościowego wsparcia psychologicznego. I informacji, jak na samym starcie podejść do zespołu Downa.
- Dostaliśmy jedną książkę, którą mieliśmy sami przeczytać... I to jeszcze taką, po której może zrobić się słabiej. Ze smutnym wizerunkiem dziecka – przyznaje Grzegorz.
- Największe wsparcie dała nam sprzątaczka w szpitalu. Pani Marlena sprzątała sale. Zajmowała się wcześniej dzieckiem z zespołem Downa. To osoba z wyższym wykształceniem, która wypaliła się zawodowo i pracuje w taki sposób. Bardzo dobra kobieta. Przychodziła do mnie, radziła. Pocieszała, ale też pedagogicznie przygotowywała nas, że „nie będzie łatwo”. Bo to w końcu dwójka dzieci. A przecież jest też starsza córka Melania – opowiada dalej mama bliźniaczek. W głowie zostały Wróblewskim słowa pani Marleny, że po trudnym początku zobaczą „jak jest pięknie”.
Rodzice mają świadomość, że ciągła stymulacja rozwoju Igi i Poli w początkowych latach życia to najważniejsze zadanie do wykonania, a przy okazji bardzo ciężka praca. Ale jest motywacja:
- Nie ma dnia, żeby one nie obudziły się uśmiechnięte. (…) Nawet gdy bywają chore, to widać, że chwytają kolejny dzień – mówi Grzegorz. Początek misji był jednak przerażający: sterta skierowań do lekarzy specjalistów: onkologa, endokrynologa, audiologa, neonatologa i wielu innych. Wszystko na głowie rodziców dzień w dzień, często z nieskutecznymi próbami dodzwonienia i rejestracji. Sprawy nie ułatwiał fakt, że mąż i ojciec musiał wracać do pracy, a jest aktualnie zawodowym kierowcą w transporcie międzynarodowym. Kolejnym etapem, gdy obie córki wróciły ze szpitali, były wizyty u terapeutów. Jakość dawały i dają tylko wizyty prywatne. Kosztowne.
- Nie ukrywajmy, w pierwszym roku to były potężne pieniądze. Do wizyt u specjalistów dochodzą koszty dojazdów, wzdłuż i wszerz Polski – przyznaje tata dziewczynek. Każdy taki wyjazd to wyczerpująca wyprawa. Na szczęście niektóre z terapii teraz odbywają się w okolicy. Wróblewscy sobie je chwalą i chętnie wymieniają nazwiska: Joanna Warczak z terapii zajęciowej w Chojnicach, czy z Tucholi: Maria Lewandowska ze Stowarzyszenia Rodziców Dzieci Specjalnej Troski, neurologopeda Bogna Węckowska, logopeda Natalia Górecka-Dobbek, fizjoterapeutka Magdalena Erdanowska-Niemczewska. Nieco dalej, bo w Czersku jest też centrum "Spokojna Woda". Polecają je. Stefanią nadmienia, że na początku bezcenne merytoryczne wsparcie dała Julita Majnert, ze Specjalnego Ośrodka Szkolno-Wychowawczego w Tucholi.
- Najważniejsze jest pierwsze 5 lat pod względem rozwoju dziecka. Im teraz więcej będziemy pracować, tym w przyszłości będzie lżej. Tym się sugerujemy. Wcześniej mieliśmy plany dalekobieżne, a teraz żyjemy z dnia na dzień – mówi Grzegorz Wróblewski. Rodzice mają nowe marzenia. Chcą, aby córeczki poszły do żłobka, a potem do klas integracyjnych. Stefania myśli o przedszkolu terapeutycznym w Chojnicach. Na pewno będzie o to walczyć. Wiele warunkują finanse. Przy tak ogromnym obciążeniu nie ma cudów, a jest wielki wysiłek.
Rodzice jednocześnie wykonują jeszcze jedną ważną misję. Postawili sobie za cel, aby nieco starsza córka Melania nie czuła się odstawiona na boczny tor. Ale z drugiej strony robią tak, aby tej dopiero 3,5-letniej dziewczynki nie obciążać opieką nad młodszymi siostrami. Melania nie zdaje sobie sprawy, co los przyniósł Idze i Poli, ale – jak mówi mama – zaczyna zauważać i pytać o ich rozwój. Na przykład o to, dlaczego jeszcze nie mówią. Melania chętnie spędza z nimi czas. Osobne godziny poświęcają jej rodzice. Stefania i Grzegorz dbają o to, by na zmianę zabierać Melanią na spacery.
Wróblewskich wspierają bliscy. Stefania wymienia swoich rodziców, a ponadto bardzo z dużym uznaniem wspomina zaproszenie burmistrza Tadeusza Kowalskiego i przekazanie wysokiej klasy wózka dla bliźniaczek. Jest za to bardzo wdzięczna. Opowiada też o geście prezesa Prezesa Komunalnego w Tucholi Tomasza Stybaniewicza, dzięki któremu do rodziny trafił stół rehabilitacyjny. Okazuje się, że w pierwszym roku po porodzie z cateringiem świątecznym przybyła do nich Panorama Tucholi. W tucholskich szkołach odbyły się akcje pomocowe. Ze wsparciem przybył organizator znanego chojnickiego "Biegu dla Poli". Stefania Wróblewska wspomina też, że w kwestii papierologii mogła liczyć na pełne wsparcie Ośrodka Pomocy Społecznej w Tucholi.
Jednak niedawna propozycja, którą Wróblewscy otrzymali od młodego tucholanina prowadzącego szkółkę bokserską, kompletnie ich zaskoczyła.
- Mikołaj się odezwał. Pomyśleliśmy najpierw... „Młody gość, a w głowie mu jakieś akcje charytatywne”. Mąż aż zastanawiał się, co robił w jego wieku! - wspomina Stefania. Szybko zorientowała się, że ów Mikołaj Brzeziński mówi zupełnie serio. Opowiada o gali bokserskiej, która ma odbyć się w Tucholi w październiku. I chce żeby była poświęcona Idze i Poli: ze zbiórką i licytacjami na ich rzecz. Tłumaczy, że nie działa sam, a sam z Jarosławem Kiełbasą. I za sobą ma udaną galę rok wcześniej.
- Dlaczego i ta nie miałaby się udać? Chłopacy mają super energię. Spotkaliśmy się, rozpłakaliśmy. Mikołaj dobrze znał historię dziewczynek od mojego kuzyna Michała Frąckowskiego, który u niego trenuje. I tak wyszło My sami zaangażowaliśmy się częściowo w organizację i też poszukaliśmy sponsorów. Jesteśmy wzruszeni i wdzięczni. Widzimy, jak wiele przed nami – komentuje Stefania Wróblewska.
0
0
0
0
0
0
Brak komentarza, Twój może być pierwszy.
Dodaj komentarz