Pobiegnij w Mili, pomóż Zosi - ZAPOWIEDŹ I HISTORIA ZOSI

Na Tucholskiej Mili będzie można wykazać się szeroko pojętą siłą - także serca. 

VIII Mila tucholska, poza typowo sportowym i integracyjnym charakterem, będzie miała jeszcze jeden aspekt - szczytny cel charytatywny. Już w niedzielę (10 lipca) od godziny 17:00 na tucholskim stadionie będzie królował sport połączony z działaniem na rzecz chorej na SMA dziewczynki - Zosi Szcześniewskiej z Wałdowa.

W programie przewidziano: zbiórkę pieniędzy, biegi, zabawy i konkursy dla najmłodszych; będą też zawody armwrestlingu (siłowania się na rękę) z zapisami – uwaga - na bieżąco od godziny 16:00. Start w tej dyscyplinie siłowej od 16:30.

Nie obędzie się bez głównych biegów na dystans mili w różnych kategoriach. Wszystko przy – jak zapowiadają organizatorzy – sprzyjającej aurze i w przyjaznym klimacie. Mile widziane całe rodziny – jako uczestnicy rywalizacji na wesoło i kibice jednocześnie. Wzorem ubiegłych edycji Mila Tucholska będzie wielkim świętem sportu w różnej postaci i dla każdego.

Tak "Tygodnik" pisał o Zosi Szcześniewskiej w maju tego roku: Wyścig z czasem. Pomóżmy zdobyć dla niej najdroższy lek świata

Zosia Szcześniewska i jej rodzice (Magdalena i Tomasz) to nasi najbliżsi sąsiedzi. Są mieszkańcami niedalekiego Wałdowa w gm. Sępólno Krajeńskie. Rodzinę mają m.in. w samej Tucholi i ta odwiedziła w ostatnich dniach redakcję "Tygodnika Tucholskiego". Niestety historię, którą wtedy usłyszeliśmy, już znaliśmy. Malutka Zosia staje się bowiem coraz popularniejsza. Powód tej rosnącej popularności jest jednak dramatyczny.

Proszono o cierpliwość...

Dziewczynka ma urodziła się 27 marca 2021 roku w 36. tygodniu ciąży pani Magdaleny.

- Początkowo nic nie zwiastowało tragedii... Przywitaliśmy na świecie zdrowe dziecko - tak nam się wydawało. Od początku córka była ruchliwą, żywą dziewczynką, a my byliśmy bardzo szczęśliwi - w taki sposób pierwsze dni życia Zosi wspominają rodzice. Kiedy maluch miał 6-7 miesięcy, nadeszły niepokojące sygnały. 

- Córeczka mało się ruszała, chwilami jakby nie była w ogóle zainteresowana ruchem... - przedstawiają dalej rodzice, ale jednocześnie dodają, że lekarze zalecali cierpliwość. 

- Daliśmy Zosi ten czas, ale mijały dni, tygodnie, a postępów nie było widać. Zosieńka nie siadała, nie podejmowała nawet prób pełzania. Było coraz gorszej - coraz mniej ruszała nóżkami... Dodatkowo martwiliśmy się tym, że od czasu do czasu córce drżały rączki - tłumaczą. Tego było już za wiele. Najpierw konsultacje z pediatrą, potem neurologiem. Pierwsze badania i już niepokojące wnioski. Stwierdzono obniżone napięcie mięśniowe. Rodzice usłyszeli zalecenie prowadzenia rehabilitacji. Dwa miesiące ćwiczeń, ale efektów brak. Wtedy to fizjoterapeutka zaleciła natychmiastowe spotkanie z neurologiem zwłaszcza, że u Zosi dodatkowo stwierdzono wiotkość ciała. W szpitalu przeprowadzono badania genetyczne, metaboliczne... Napatoczyła się infekcja, która osłabiła dziewczynkę. 

Zaczynamy walczyć

- SMA, rdzeniowy zanik mięśni - ta straszna myśl pojawiała się gdzieś z tyłu głowy, ale odganialiśmy ją od siebie, nie wierząc, że sprawdzi się najgorszy możliwy scenariusz. 1 kwietnia, w prima aprilis, przyszły wyniki badań. Oddalibyśmy wszystko, całe życie, żeby to był okrutny żart. Otrzymaliśmy wyrok - SMA. Nasza malutka córeczka choruje na nieuleczalną, genetyczną chorobę. Jej mięśnie słabną i powoli umierają - tak brzmi najtrudniejsza część historii Zosi. 

SMA to choroba śmiertelna. Na łamach "Tygodnika" wzmianki na jej temat pojawiają się często. SMA regularnie wraca też do mediów w całym kraju z konkretnymi przypadkami dzieci. Choć wszelkie te historie są dramatyczne, przepełnia je nadzieja. Bo zawsze rodzice i najbliżsi tak zdiagnozowanych maluchów podejmują walkę o ich zdrowie. Skalę problemu do pokonania nawet trudno sobie wyobrazić. Bardzo szybko bowiem pojawia się informacja, że jedynym ratunkiem dla chorego dziecka jest - tak okrzyknięty - "najdroższy lek świata". 

- Zaczynamy walczyć o lepsze jutro dla naszej córki, o jej dzieciństwo i w miarę normalne życie. Medycyna na szczęście walczy z potworem, jakim jest SMA. Zosia natychmiast dostała lek, refundowany w Polsce, który ma spowolnić postęp choroby... Rozpaczliwie zaczęliśmy szukać ratunku. Wiemy, że najnowocześniejszym leczeniem przeciwko SMA jest terapia genowa, podawana w formie jednorazowego zastrzyku... Dostarcza kopię genu, którego Zosia nie ma i przez brak którego jej mięśnie umierają! Dzieci, które dostały tę terapię, robią niesamowite postępy... Zosia może dostać szansę i żyć normalnie mimo choroby! - kontynuują rodzice Zosi. 

Liczy się czas!

Terapia genowa Zolgensma, która może uratować Zosię, kosztuje ok 10 mln zł. Choć pieniądze te dla szarego człowieka są niewyobrażalne, teraz stają się upragnionym celem. Warto przypomnieć słynną, niedawną historię Olka z Czarnej Wody. Tam też początkowo mało kto wierzył, że uda się zdobyć tak ogromne środki. To powiodło się. Olek otrzymał lek.

W ostatnich tygodniach ruszyła oficjalna zbiórka funduszy, które umożliwiłyby wykorzystanie terapii i walkę z chorobą Zosi. Prowadzona jest poprzez internetowy portal siepomaga.pl. Zbiórka oznaczona jest jako "PILNA". Ponadto na dziewczynka ma profile na wszelkich portalach społecznościowych (Facebook, Instagram, Tiktok), poprzez które również można wesprzeć akcję charytatywną. W ich wyszukiwarkach wystarczy wpisać "Zosia Szcześniewska".

ZBIÓRKA NA SIEPOMAGA.PL - SPRAWDŹ SZCZEGÓŁY