ZAMIESZCZAMY W CAŁOŚCI TEKST, KTÓRY UKAZAŁ SIĘ W "TYGODNIKU" Z 6 PAŹDZIERNIKA
18-miesięczna Zosia choruje na SMA. Pomóc może jej tylko najdroższy lek na świecie za ok. 9,5 miliona złotych. Mimo szumnych zapowiedzi, akurat ona refundacji od państwa nie dostanie... Rodzice wierzą w dobro ludzi, cały czas promują internetową zbiórkę. Tata wyruszył z Zakopanego i idzie aż do Helu. W niedzielę i poniedziałek (2-3 października) był w Tucholi.
Zosia Szcześniewska z Wałdowa urodziła się dokładnie 27 marca 2021 roku, w 36. tygodniu ciąży. Jak podkreślają jej rodzice, początkowo nic nie zwiastowało tragedii. Byli pewni, że przywitali na świecie zdrowe dziecko. Pierwsze alarmujące sygnały pojawiły się, gdy malutka miała 6-7 miesięcy... Dziś Zosia nie siedzi samodzielnie, nie raczkuje, nie pełza, drżą jej dłonie przy najmniejszym wysiłku. Diagnoza była druzgocząca – stwierdzono u niej SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. To choroba, o której w przestrzeni publicznej mówi się bardzo dużo – przede wszystkim dlatego, że leczenie, choć skuteczne, jest koszmarnie drogie. Terapia genowa lekiem zolgensma kosztuje ok. 9,5 miliona złotych. Lek słusznie otrzymał łatkę najdroższego na świecie. Na śmiertelną chorobę SMA chorują malutkie dzieci, takie jak Zosia, co ze zwielokrotnioną siłą działa na wyobraźnię. W internecie powstawało wiele zbiórek, których celem było zebranie wspomnianej, astronomicznej kwoty. Wiele z nich udało się zakończyć sukcesem. Teraz o takim sam finał błagają rodzice małej wojowniczki z Wałdowa.
Bez wsparcia
Dzieci w podobnej sytuacji i stanie jak Zosia jest w Polsce 27. Rodziny tych wszystkich maluchów przez moment żyły ogromną nadzieją. W sierpniu ministerstwo zdrowia ogłosiło bowiem, że kosztowna terapia genowa będzie w pełni refundowana. Ale chwilę potem świat chorych maluchów po raz kolejny legł w gruzach. Minister zdrowia Adam Niedzielski, ogłaszając na konferencji prasowej finansowanie leku zolgensma, wskazał, że objęte programem będą dzieci do szóstego miesiąca życia oraz zdiagnozowane w wyniku rządowego programu badań przesiewowych. Zosia już wtedy była starsza. 26 pozostałych maluchów również... Nie dość, że rodzice pozostali bez wsparcia, to od tego czasu muszą nieustannie zajmować się jeszcze jedną kwestią. W Polskę poszedł przekaz, że za terpię zapłaci państwo, więc prywatne zbiórki... zwolniły, a czasami nawet stanęły. Rodzice na powrót przebijają się z przekazem: „moje dziecko umiera i nie dostanie refundacji, potrzebujemy pomocy!”. Szcześniewscy się nie załamali. Działają dalej i stworzyli akcję, o której głośno jest już w całej Polsce – „Pieszo po zdrowie. Od Zakopanego po Hel dla Zosi walczącej z SMA".
Ogromne emocje
W wędrówkę liczącą ponad 1300 kilometrów, zaplanowaną na 60 dni (początkowo na 50 dni), ruszyli: tata Zosi Tomasz Szcześniewski, dziadek Jacek Szcześniewski i Karol Zdrojewski – przedstawiany jako wujek małej dziewczynki. Akcja każdego dnia przybiera na sile zarówno w trasie, jak i internecie, na przeróżnych portalach społecznościowych. Tata idzie przez Polskę, spotyka się z ludźmi i prosi o pomoc. Odwiedził m.in. Jurka Owsiaka. W niedzielę (2 października) Tomek dotarł do Tucholi – w eskorcie OSP Gostycyn. Owacyjnie przywitali go na terenie dawnego stolbudu uczestnicy zlotu TNT Tuchola Night Team (więcej o imprezie w artykule: "Impreza Tuchola Night Team dla Zosi Szcześniewskiej. Fani motoryzacji zebrali ponad 11 tys. zł! DUŻO ZDJĘĆ"). Na miejscu była też nieustannie wspierająca męża Magdalena Szcześniewska. Do zgromadzonych przemawiał głównie Karol Zdrojewski, który kilkukrotnie podkreślał, że nie reprezentuje żadnej siły politycznej ani żadnej z partii publicznie nie popiera. Jednocześnie wskazywał, że nie musiałby błagać, a wręcz „żebrać” o pomoc, gdyby minister zdrowia zmienił zdanie i pozwolił na refundację leku dla Zosi oraz pozostałych 26 dzieci.
Podkreślmy: wydarzeniu towarzyszyło wiele emocji, wzruszeń, łez... Niektórzy podchodzili do Szcześniewskich i wręczali koperty z zebranymi pieniędzmi, np. w miejscach pracy. Nie potrzeba było słów. Wystarczyło spojrzenie w zmęczone, ale też pełne nadziei oczy rodziców, by pojawił się u ludzi płacz... Organizatorzy spotkania zadbali o licytacje, ale były też „wrzutki” do puszek.
Liczy się tylko Zosia
Nam udało się na moment złapać Tomka – tatę Zosi. Zmęczonego, ale jednocześnie pełnego energii. Rozchwytywanego na lewo i prawo, ale cierpliwie pozującego do zdjęć i odpowiadającego na kolejne pytania. Skąd pomysł na wędrówkę po Polsce?
Wszystko zaczęło się od Karola. To on przyszedł do nas i na tak zwanego bezczela, nawet się nie przywitał, tylko zadał pytanie, a właściwie rzucił tekstem: idziemy przez Polskę, żeby pozbierać te pieniądze. Oczywiście się zgodziłem i tak 19 sierpnia wyruszyliśmy z Zakopanego. Zdaję sobie sprawę, że na samym siepomaga.pl jest ponad 1200 zbiórek różnego rodzaju. Wszystkim żyje się dzisiaj niesamowicie ciężko. Każdy po 20 razy ogląda tę samą złotówkę, zanim ją wyda. Dlatego też czymś trzeba się wyróżnić, żeby zachęcić ludzi do tej konkretnej zbiórki
– mówił Tomek Szcześniewski.
Skąd zatem wziął się Karol Zdrojewski, przedstawiany jako wujek Zosi? Jak tłumaczył tata dziewczynki, Karol jest działaczem społecznym, zbiórkami zajmuje się od 4 lat. W maju zdecydował, że pomoże Szcześniewskim. Wcześniej się nie znali. Co jest najtrudniejszego w codziennej wędrówce? Pojawiają się kryzysy i załamania? Jak odpowiadał Tomek, oni, jako wędrowcy, są w kryzysie przez całe 60 dni. Muszą cały czas robić to, co jest najważniejsze. Czyli promować zbiórkę. Dziennie przechodzą około 20-40 kilometrów. Wszystko zależy od tego, ile spotkań jest w trakcie dnia i jak długo trwają.
Dla nas to jest 60 dni, a dla Zosi całe życie. Nie ma chyba większej motywacji. O żadnych innych kwestiach w zasadzie nie chcemy nawet dyskutować
– podkreślał tata.
Tomek zaznaczał, że jego córka i pozostałe dzieci, o których była mowa, zostały wykluczone z refundacji właśnie w głównej mierze ze względu na swój wiek.
To bardzo przykre, że nasze zbiórki zostały przyćmione. Poszedł przekaz, że najdroższy lek świata jest refundowany. Przez to do dzisiaj musimy budować wiarygodność takich zbiórek, jak nasza. Zależy nam na uświadomieniu ludzi, pokazaniu im tego problemu
– dodaje i kończy: „nie poddajemy się”.
Wędrowcy spotykali się z mieszkańcami Tucholi w różnych miejscach jeszcze w poniedziałek (3 października). Jak dotąd na koncie Zosi udało się zgromadzić ponad 4 miliony złotych. Cały czas brakuje ponad 5 milionów. Magdo, Tomku, cała ekipo Zosi – bądźcie wytrwali i silni! Wierzymy, że się uda.
PS Tata Zosi jest już na Pomorzu. W sobotę (15 października) planowany jest wielki finał wyprawy w miejscowości Hel!
Komentarz autora tekstu
Łzy wielokrotnie cisną mi się do oczu, od kiedy zajmuję się historią Zosi i ją opisuję (potęguje to fakt, że prywatnie – od pół roku – jestem ojcem przeuroczej dziewczynki). Jednocześnie trudno mi pohamować wściekłość i rozgoryczenie. Mowa o 27 dzieciach w skali całego kraju. Wokół nas jest 27 nowych istot, które chcą żyć i dalej istnieć... 27 rodzin w dramatycznej sytuacji, które nie dość, że zostały osamotnione przez organy państwa, to jeszcze teraz muszą tłumaczyć się, dlaczego nadal zbierają pieniądze i walczą o życie swoich dzieci! 27 pomnożone przez 9,5 miliona złotych daje 256,5 mln zł. To nieco ponad ćwierć miliarda. W ostatnich latach tylko na TVP i Polskie Radio przeznaczono w tym kraju blisko 4 miliardy złotych. Przecież to jest chore...
Kamil Tajl
LINKI DO ZBIÓREK:
0
0
0
0
0
0
Brak komentarza, Twój może być pierwszy.
Dodaj komentarz