Pan Wojciech przyjął już 4 dawki leku spinraza. Lek ratujący życie jest refundowany, ale by przynosił efekty, potrzebna jest kosztowna rehabilitacja. Można mu pomóc!
Ma 47 lat. Nie chodzi od 7 roku życia. Wojciech Landowski z Wysokiej choruje na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) typu 3.
Do stycznia 2019 r. chorzy na rdzeniowy zanik mięśni na własną rękę starali się uzbierać kwotę wystarczającą na zakup leku ratującego życie – spinrazy. Były zbiórki sięgające nawet kilku milionów złotych. Kwoty te były uzasadnione. Jedna dawka spinrazy kosztowała bowiem... 90 tysięcy euro. Od stycznia lek jest refundowany w 100 %. Refundację dostaje każde chore dziecko. Lek w przypadku najmłodszych przynosi spektakularne efekty, dosłownie… stawia dzieci na nogi. Niestety spinraza nie jest refundowana dla wszystkich dorosłych.
Jestem w szczęśliwej dziesiątce osób, które mają podawany lek w Szpitalu Wojskowym w Bydgoszczy. Przedtem musiałem przejść badania różnego typu: genetyczne, sprawnościowe czy fizjoterapeutyczne. Trwało to około 8 miesięcy
– mówi pan Wojciech.
Dziesiątka osób została wyłoniona z kilkuset chorych. Efekty były widoczne już po pierwszej dawce spinrazy. Poprawiła się sprawność głowy, szyi i dłoni.
Mimo że lek jest refundowany, rehabilitacja jest kosztowna. Można pomóc panu Wojciechowi, wpłacając dowolną kwotę na portalu pomagam.pl. Można też wpłacić darowiznę na konto fundacji Avalon:
Nazwa odbiorcy: Fundacja Avalon Bezpośrednia Pomoc Niepełnosprawnym ul. Michała Kajki 80/82/1, 04-620 Warszawa
Numer rachunku odbiorcy: 62160012860003003186426001
Tytuł wpłaty: Landowski, 11428
0
0
0
0
0
0
Brak komentarza, Twój może być pierwszy.
Dodaj komentarz